Category

FIBROMYLAGI & UTMATTNING

Category

Strategier för trötta hjärnor.

Har du också fyrtio olika ord för trötthet? Har du svårt att orka med en hel dag?

Jag har varit trött i så många år nu att jag inte minns hur det var att vakna och känna sig utsövd. Jag har ingen reserv att ta av. Jag önskar att det fanns ett lika bra svenskt ord för engelskans fatigue, när utmattning blir så definitivt. Det finns ett liv även i tröttheten. Idag är det när jag hamnar utanför mina egna rutiner som hjärnan slutar fungera. För att hantera och förebygga detta har jag en hel hög med strategier. Kanske kan de också hjälpa någon annan?

Minska intryck

– Använd in-ear-hörlurar/öronproppar när du rör dig i kollektivtrafik eller i folkmassor. Du behöver inte ens ha ljud på, de fungerar bra som öronproppar också.

– Använd solglasögon. Ju mörkare ljus desto mindre pupill och därmed mindre intryck. Plus att du ser ut som en filmstjärna 😉

– Titta bara på det som är precis nära dig. En stolsrygg, ett golv eller dina händer. Minska intryck från plottriga ytor och folkmassor genom att fokusera på t ex marken eller en ryggtavla.

– Om du har svårt att hålla fokus – rita samtidigt som du lyssnar och förklara att du behöver göra det för at kunna koncentrera dig. Då minskar också rörliga intryck och du styr dina egna intryck + blir mer närvarande i kroppen.

In ear

Rutiner

– Handla på tider då det är folktomt i affärerna. Före eller efter lunchtid (9-11, 13.30-15) på vardagar eller sena kvällar.

– Skriv ner allt som stressar dig eller som bara snurrar i huvudet så att det inte tar onödig energi. Släpp ifrån dig det.

– Ha alltid matlådor redo för riktigt trötta dagar så att du får i dig ny energi även när du inte orkar laga mat.

– Värdera din tid mycket högt och välj noga vilka och vad som får ta av den tiden. Fokusera på det du mår bra av, som ger energi. Du har inte råd att lägga energi på sådant som inte ger dig mening.

– Försök hitta en jämn nivå på aktivitet under dina dagar. Skapa en vardag med rutiner, gå ut och rör på dig, träna i den mån du kan, ät bra mat och försök att vara aktiv under så stor del av dagen du kan.

– Var långsam. Gör ditt arbete långsammare, gå kortare och långsammare promenader. Låt saker få ta tid. Du behöver inte vara lika effektiv som en frisk person, för det gör dig sjuk.

Light above

Vila och medveten närvaro

– Träna på att vara i nuet. Lägg märke till små saker och stanna hos dem så länge du kan.

– Lär dig att meditera. Jag använder appen ”Mindfulness” och gör oftast kroppsscanningen, men har med träning också lärt mig att vila i tysta meditationer.

– Ta powernaps när det är möjligt. 10 minuter i dvala gör mycket för orken.

– Lär dig medveten andning. En enkel övning som jag har fått lära mig:

Håll en tumme över din ena näsborre, dra in luft genom den andra näsborren. Släpp tummen, tryck istället pekfingret över motsatt näsborre. Andas ut genom den fria näsborren. Börja om från början. Upprepa under 2 min eller 10-15 gånger så kommer du att känna dig piggare. Välj den näsborre som känns bäst.

Sociala strategier

– Be om hjälp. Gör inte allt själv. Bara för att du inte har en sjukdom som syns utåt så har du fortfarande en sjukdom. Du är inte jobbig för att du behöver hjälp. Alla människor vill känna att de kan hjälpa någon annan.

– Skit i vad andra tycker. Om du behöver lägga dig raklång på golvet, ta en paus, avsluta ett samtal… GÖR DET! Öva dig i att lyssna in vad du behöver. De som inte respekterar vad du behöver är inte människor som kommer att hjälpa dig i ditt liv.

– Luta dig tillbaka i sociala sammanhang. Du måste inte vara den aktiva som leder samtalen vidare eller entusiasmerar. Låt andra göra det minst lika mycket.

– Umgås gärna med minst två personer samtidigt, eller med människor som du kan vara tyst med. Fler människor betyder att fler delar på samtalstiden. Du behöver inte vara aktiv på samma sätt som när du umgås bara med en.

Vilket är ditt bästa knep för att motverka trötthet,
oavsett om du är sjuk eller allmänt trött?

 

Vänta in din själ.

”När man har haft bråttom länge måste man stanna upp och vänta in sin själ.”

Maj är en hektisk månad för de flesta. En månad av slutspurt inför semester, terminsavslutning, examensarbeten, sluttentor, deadlines. Vi jobbar dubbelt för att vi ska kunna vara klara till sommaren och kunna slappna av. Det är lätt att springa rakt in i utmattningen utan att inse det förrän du ligger där på kvällen med hjärtklappning och inte kan somna.

Lilac

Jag brukade vara en superhjälte. Jag orkade allt, och lite till. Som överlevare fortsatte jag, för det fanns inget stopp. Jag levde i hotsystemet och att inte fortsätta springa var i min värld detsamma som att lägga mig ner och dö. Jag slog bort alla människors oro, isolerade mig i arbete och ökade takten. Jag vågade inte stanna. Under mina mest livskraftiga år levde jag i ständig stress. Om känslorna som jag flydde från kom ikapp skulle jag ju dö. Tills min kropp slutade svara. Tills jag låg vaken hela nätterna, inte kunde ta mig iväg hemifrån, inte fungerade socialt. Tills jag bara grät och upprepade ”jag är så trött, jag är så trött”.

Lilac

Jag har steg för steg klarat av att hitta ett tillstånd där jag fungerar, men varje förändring i mitt liv sätter det på spel. Det är ett ständigt arbete med att hålla ner stressnivåerna. Mycket handlar om min inställning. Jag planerar varje dag efter dagsform, lägger upp veckan med mycket återhämtning, rutiner för träning, mat och sömn. Den senaste tiden har flera stora förändringar skett i mitt liv. Min plan för det kommande året gick upp i rök. Jag blev huvudstupa förälskad. Min långa terapi går mot sitt slut. Sammanhang som har varit självklara för mig är inte längre det. Mitt bloggande blir mer och mer betydelsefullt i mitt liv.

Lilac

Även bra känslor som att vara kär och glädjefyllda dagar med inspirerande och peppande människor tar av min energi. Det finns så mycket sorg i det. Så mycket sorg i att ständigt få betala ett pris för allt som gör mig lycklig. Jag tål bara ett visst mått av lycka, sen blir det en avgrundsdjup trötthet som tar över. Därför måste jag även i lyckliga tider, när jag bara vill dansa runt på rosa moln, planera in återhämtning. Jag behöver stänga ute omvärlden och fokusera bara på mig. Lugna mitt nervsystem, lägga mig ner bland träden i skogen, följa molnen på himlen, lyssna in tystnaden och andas igenom kroppen från tårna till hårfästet. Känna in. Känna klart.

Så det ska jag göra nu. Vänta in min själ. Hämta mig åter.
Du har bara en kropp. En själ. Låt dem leva tillsammans.

Vad gör du för att återhämta dig?

SparaSpara

När fibromyalgin kidnappar min kraft.

Sepia vår

April och jag är inte vänner. Om vädret bara kunde bestämma sig så skulle jag må så mycket bättre. Tröttheten och värken sätter mig ur spel. Jag är inte riktigt i det där ultimata acceptansläget, även om jag försöker ta mig dit. Just nu är jag mer i fan-jävla-skit-läget. Mina skedar är halva.

Värst är tröttheten. När jag blir så här trött känns det som att någon har kidnappat halva mig. Min energi är på så låga nivåer. Jag förstår inte humor, tappar saker i golvet, kan inte hantera uppgifter som är mer än ett steg i tanken, glömmer saker jag ska göra och vill mest fly allt socialt umgänge. Just nu försöker jag göra det som brukar fungera; träna, träffa människor jag känner mig trygg med och mår bra av, hitta på sånt jag brukar tycka är kul, vila mycket, äta bra mat. Jag vet nu att det går över och åh vad jag längtar tills jag är människa igen. Jag saknar mig.

Idag ska jag förgylla dagen med att byta kläder och umgås med fina vänner. Naturskyddsföreningen anordnar klädbytardag på flera platser runt om i landet. Vad gör du idag?

FIBROMYALGI | Träning & kroppskännedom.

Denna video riktar sig i första hand till dig som har fibromyalgi eller annan kronisk värk. Jag visar några övningar jag har fått från fysioterapeuter och pratar om vad som är viktigt att tänka på vid sjukgymnastik/träning när kroppen är skör.

Jag gör inte anspråk på att vara expert på varken träning, yoga eller fysiologi. Så ta det jag säger och gör med en nypa salt och tillsätt en stor portion sunt förnuft. Vissa övningar slarvar jag med i videon, men ni kan läsa ut kärnan i vad jag vill ha fram. Här finns en fullständig variant av den solhälsning jag gör.

Detta är alltså inte ett svettigt träningspass, utan snarare en lektion i att lyssna in sin kropp. Så, slut på ursäkter. Hoppas att detta kan hjälpa någon att komma igång med träningen som är så viktig och har hjälpt mig så otroligt mycket.

 

FIBROMYALGI | Behandling som fungerar.

Igår på ett-års-uppföljningen fick jag på papper att min förmåga att ta hand om mig själv (adaptive coper) har ökat från 27 % till 97 % på mindre än 2 år. Jag vill inte ens tänka på hur mycket minus den siffran var på några år innan. Detta är en så stor bekräftelse på det enorma arbete och den envisa kamp jag har fört för att kunna älska mig själv och acceptera fibromyalgin.

Det var en stor egoboost att ta del av alla dessa enastående siffror. Läkare sa att det är ett av de bästa resultat de har sett. Jag har mycket att tacka dem för, men utan min egen insats hade jag inte nått någonstans. Min fysiska funktion har ökat från 55 % till 90 %. Min sociala funktion från 38 % till 75 %. Från att ha haft 59 % dysfunktionella beteendemönster till 0 %. Nedstämdhet och ångest har minskat, vitalitet och egenkontroll ökat. Men vet ni? Smärtan är nästan precis samma. Jag har lika ont som för två år sedan.

Training

Vad är skillnaden?
  • Jag tränar. Varje dag tränar jag skuldror/rygg/armar med gummiband och olika sorters armhävningar. Jag tränar mage och rygg för att få bättre hållning.
  • Jag varierar mina aktiviteter under dagen, stretchar, pausar, varierar mellan sitta/stå/ligga/gå.
  • Jag sträcker på mig mer, tänker på min hållning.
  • Jag övar djupandning, meditation, yoga, medveten andning.
  • Jag tar inte så allvarligt på saker längre. Det blir som det blir.
  • Jag känner min kropp. Jag vet hur den fungerar, vad den säger, vad den behöver.
  • Jag är mer medveten om min kropp, kan känna snabbt när jag spänner mig och istället slappna av.
  • Om jag behöver lägga mig ner, sträcka på mig, ställa mig upp, så gör jag det. Var jag än är.
  • Jag kan avgöra vad som är ”riktigt” ont och vad som är en gammal upprepning från hjärnan (fibromyalgi). Den upprepningen är inte farlig. Det här gäller dessvärre inte tröttheten. Den behöver jag fortfarande lyssna till.
  • Jag äter bra, sover bra. Tar hand om min grundläggande hälsa.
  • Jag konkurrerar ut smärtsignalerna med signaler om glädje, gemenskap, trygghet. Jag gör roliga saker och fokuserar på det så att värken bara blir ett bakgrundsbrus.
  • Jag bearbetar och tar hand om det som skapar stress från det förflutna.
  • Jag oroar mig inte i förväg för om jag kommer att få ont.
  • Jag lever i nuet så mycket jag bara kan. Oro och ångest är förgörande.
  • Jag tänker inte på att jag är sjuk, pratar inte om det, om det inte behövs. Jag tänker in värken och tröttheten som att det är min dagsform, inte min sjukdom.
  • Jag klarar av saker själv. Jag bär kassar, kastar sopor, lyfter tungt osv till den grad som friska människor gör det. Det är inte mina muskler som är sjuka och värken är lättare att hantera om jag har gjort något som gav mig självständighet. Ont har jag ju ändå.
  • När det gör riktigt ont gråter jag och söker tröst istället för att kväva mina känslor.
  • Framför allt: jag har självmedkänsla. Vissa dagar är det förjävligt att ha den här sjukdomen och då hjälper inget annat än att krypa ihop och skrika i kuddar, vira in sig i en värmefilt och vara en sur femåring. Jag kan ta hand om mig så också idag.

Training clothes

Tröttheten är svårare att hantera än värken. När hjärnan helt plötsligt bara stänger ner under ett samtal. När jag inte förstår en enkel fråga eller får helt slut på energi just när jag ska gå hemifrån och har en tid att passa. När motoriken inte fungerar, när jag somnar sittandes, när jag bara gråter för att jag är så slut. Som det blev i mitten av december.

Jag har idag ringt och meddelat att jag inte kommer att arbetsträna mer. Jag har lärt mig mycket under de drygt två månader jag var där, men det är inte värt det. Det här året innebär stora förändringar som kommer att ta energi. Jag har så lite att hushålla med. Jag ville testa hur det kändes att arbeta och det har jag. Jag fick inte det stöd och den hjälp jag hade blivit lovad av myndigheterna och det blev mer kamp än jag orkade med.

Jag är inte direkt orolig för att jag kommer att vara sysslolös. Tvärtom. Jag vill skriva klart min bok, träna upp min kondition och koncentration. Jag ska träna upp mig inför höstens heltidsstudier. Ändå skaver det att säga nej och känns som ett misslyckande. Min prestationsådra är stark, min vilja är min bästa vän och värsta fiende. Som kuratorn konstaterade igår: jag har svårt att se mig som sjuk, svårt att acceptera begränsningarna och att ge mig själv lugn och ro där jag inte behöver kämpa hela tiden.  Jag har kämpat hela mitt liv. Den här våren ska handla om glädje och lust, avslut och att bygga en framtid.

Training

I det här inlägget har jag också smugit in mina nya träningskläder som jag handlade på mellandagsrean. Jag har aldrig ägt ett par träningskläder men det här känns riktigt peppande och jag hoppas att de sista förkylningssymptomen ger sig snart så att jag kan ta mig ut och testa springmusklerna.

%d bloggare gillar detta: