FIBROMYALGI | Behandling som fungerar.

Igår på ett-års-uppföljningen fick jag på papper att min förmåga att ta hand om mig själv (adaptive coper) har ökat från 27 % till 97 % på mindre än 2 år. Jag vill inte ens tänka på hur mycket minus den siffran var på några år innan. Detta är en så stor bekräftelse på det enorma arbete och den envisa kamp jag har fört för att kunna älska mig själv och acceptera fibromyalgin.

Det var en stor egoboost att ta del av alla dessa enastående siffror. Läkare sa att det är ett av de bästa resultat de har sett. Jag har mycket att tacka dem för, men utan min egen insats hade jag inte nått någonstans. Min fysiska funktion har ökat från 55 % till 90 %. Min sociala funktion från 38 % till 75 %. Från att ha haft 59 % dysfunktionella beteendemönster till 0 %. Nedstämdhet och ångest har minskat, vitalitet och egenkontroll ökat. Men vet ni? Smärtan är nästan precis samma. Jag har lika ont som för två år sedan.

Training

Vad är skillnaden?
  • Jag tränar. Varje dag tränar jag skuldror/rygg/armar med gummiband och olika sorters armhävningar. Jag tränar mage och rygg för att få bättre hållning.
  • Jag varierar mina aktiviteter under dagen, stretchar, pausar, varierar mellan sitta/stå/ligga/gå.
  • Jag sträcker på mig mer, tänker på min hållning.
  • Jag övar djupandning, meditation, yoga, medveten andning.
  • Jag tar inte så allvarligt på saker längre. Det blir som det blir.
  • Jag känner min kropp. Jag vet hur den fungerar, vad den säger, vad den behöver.
  • Jag är mer medveten om min kropp, kan känna snabbt när jag spänner mig och istället slappna av.
  • Om jag behöver lägga mig ner, sträcka på mig, ställa mig upp, så gör jag det. Var jag än är.
  • Jag kan avgöra vad som är ”riktigt” ont och vad som är en gammal upprepning från hjärnan (fibromyalgi). Den upprepningen är inte farlig. Det här gäller dessvärre inte tröttheten. Den behöver jag fortfarande lyssna till.
  • Jag äter bra, sover bra. Tar hand om min grundläggande hälsa.
  • Jag konkurrerar ut smärtsignalerna med signaler om glädje, gemenskap, trygghet. Jag gör roliga saker och fokuserar på det så att värken bara blir ett bakgrundsbrus.
  • Jag bearbetar och tar hand om det som skapar stress från det förflutna.
  • Jag oroar mig inte i förväg för om jag kommer att få ont.
  • Jag lever i nuet så mycket jag bara kan. Oro och ångest är förgörande.
  • Jag tänker inte på att jag är sjuk, pratar inte om det, om det inte behövs. Jag tänker in värken och tröttheten som att det är min dagsform, inte min sjukdom.
  • Jag klarar av saker själv. Jag bär kassar, kastar sopor, lyfter tungt osv till den grad som friska människor gör det. Det är inte mina muskler som är sjuka och värken är lättare att hantera om jag har gjort något som gav mig självständighet. Ont har jag ju ändå.
  • När det gör riktigt ont gråter jag och söker tröst istället för att kväva mina känslor.
  • Framför allt: jag har självmedkänsla. Vissa dagar är det förjävligt att ha den här sjukdomen och då hjälper inget annat än att krypa ihop och skrika i kuddar, vira in sig i en värmefilt och vara en sur femåring. Jag kan ta hand om mig så också idag.

Training clothes

Tröttheten är svårare att hantera än värken. När hjärnan helt plötsligt bara stänger ner under ett samtal. När jag inte förstår en enkel fråga eller får helt slut på energi just när jag ska gå hemifrån och har en tid att passa. När motoriken inte fungerar, när jag somnar sittandes, när jag bara gråter för att jag är så slut. Som det blev i mitten av december.

Jag har idag ringt och meddelat att jag inte kommer att arbetsträna mer. Jag har lärt mig mycket under de drygt två månader jag var där, men det är inte värt det. Det här året innebär stora förändringar som kommer att ta energi. Jag har så lite att hushålla med. Jag ville testa hur det kändes att arbeta och det har jag. Jag fick inte det stöd och den hjälp jag hade blivit lovad av myndigheterna och det blev mer kamp än jag orkade med.

Jag är inte direkt orolig för att jag kommer att vara sysslolös. Tvärtom. Jag vill skriva klart min bok, träna upp min kondition och koncentration. Jag ska träna upp mig inför höstens heltidsstudier. Ändå skaver det att säga nej och känns som ett misslyckande. Min prestationsådra är stark, min vilja är min bästa vän och värsta fiende. Som kuratorn konstaterade igår: jag har svårt att se mig som sjuk, svårt att acceptera begränsningarna och att ge mig själv lugn och ro där jag inte behöver kämpa hela tiden.  Jag har kämpat hela mitt liv. Den här våren ska handla om glädje och lust, avslut och att bygga en framtid.

Training

I det här inlägget har jag också smugit in mina nya träningskläder som jag handlade på mellandagsrean. Jag har aldrig ägt ett par träningskläder men det här känns riktigt peppande och jag hoppas att de sista förkylningssymptomen ger sig snart så att jag kan ta mig ut och testa springmusklerna.

13 avtryck, RSS

  1. Alicia 8 januari, 2016 @ 17:18

    Vid min svans vad det är mäktigt att följa dig, dina tankar och dina göromål! Du är en förebild för precis vem som helst att inspireras av och jag diggar dig så himla mycket! Heja!

    • reaktionista 8 januari, 2016 @ 17:24

      Men åh, fina Alicia! Det gör mig så himla glad att du skriver så. Kram på dig!

  2. Jessica 8 januari, 2016 @ 17:37

    Alltså blir så fantastiskt glad av att läsa detta! Du är en sån fighter!

    • reaktionista 8 januari, 2016 @ 17:55

      TACK! Alltså blir så glad av dina ord. Fint att bli sedd på det sättet, som jag nu kan se mig själv.

  3. finurligafroken 9 januari, 2016 @ 19:37

    Du är fantastisk och en sån inspiration. Jag ska nästa vecka boka tid hos sjukgymnast för att få hjälp med träning. Dessutom har jag blivit erbjuden att få gå KBT mot värk (vilket jag redan gjort) och tackat ja till. De här året kommer jag lyssna mer på mig själv och satsa på att gå både kropp och själ att må bra. Kram

    • reaktionista 10 januari, 2016 @ 11:20

      Åh, tack! Starkt av dig att kämpa och söka vård. Hoppas att du får bra hjälp. Hoppas också KBT hjälper. Mitt stående tips är att också själv läsa boken ”ACT” av Rikard Wicksell. Den har hjälpt mig att bli mer vän med min kropp, smärta och det som är jag. Önskar dig stort lycka till. Kram!

  4. […] få betyg på att jag är bra på att ta hand om mig istället för på hur bra jag är på att prestera. Känna […]

  5. Mikaela 12 januari, 2016 @ 23:07

    Vad fantastiskt att läsa om dina framsteg, så himla häftigt! Och det är väl självklart att du inte ska gå på arbetsträningen om du inte får ut det du vill och behöver av den längre. Tycker det låter som du har en fantastisk vår framför dig!

    • reaktionista 13 januari, 2016 @ 17:15

      Tack, fina du! Det är så knepigt hur hjärnan kan vara så inställd på prestation ibland, men du har så rätt – jag har en fantastisk vår framför mig.

  6. www.dorro.se/bucketlist2016 20 januari, 2016 @ 20:42

    Det är ju helt fantastiskt. Grattis!

    • reaktionista 20 januari, 2016 @ 21:17

      Tusen tack! Ja, är fortfarande lite ställd av detta.

  7. Ninni 11 mars, 2016 @ 08:30

    Väldigt bra skrivet! Blir så glad när jag läser det, du verkar tänka väldigt lika mig. Jag känner igen så mycket och uppskattar väldigt mycket den positiva och hoppfylda tonen. Hoppet och tron på ett bättre liv trots allt. 😊 Stor kram till dig

    • reaktionista 11 mars, 2016 @ 09:28

      Först: tack för dina gillamarkeringar! Och tack för denna kommentar. Det har varit en lång väg till den inställningen men åh vad tacksam jag är för hoppet idag. Stor kram!

Din mail kommer inte att publiceras.

%d bloggare gillar detta: