Idag är det internationella fibromyalgidagen. En dag för att öka kännedomen om vad fibromyalgi är och hur det är att leva med den sjukdomen.

Myten om fibromyalgi

Tyvärr är det också en dag för att människor ska ta den här vidriga sjukdomen på allvar. En sjukdom som drabbar många, främst kvinnor men också många män. En sjukdom som från början kallades SVBK (sveda värk och bränn kärring). Ja, det var kärringar som inbillade sig att de hade ont för att de inte orkade jobba. Tyvärr lever många kvar i den myten. Jag hör var och varannan dag om andra drabbade som möter sjukvårdspersonal och myndigheter som inte tar på allvar. När jag sökte hjälp för min värk för första gången skickades jag till en psykiatriker utan att de ens berättade att hon var en psykiatriker. Psykiatrikern visade mig sen att inget av det jag sa gick att bevisa med blodprover och sa att ”smärtan är bara din upplevelse”.

IMG_6064

Triggertestet

Jag gav mig inte. Jag gick till en annan läkare och sa att jag bara ville att ett smärtteam fick bedöma mig. Jag hade tidigare genomgått två tester på de sk ”triggerpunkterna” som ska diagnostisera fibromyalgi. Med minst ett dygns 40-graders feber och frossa efteråt. Jag minns inget annat än att jag trodde att jag skulle dö av smärtan. Men jag gav mig inte, och jag har tur på det viset. Jag har en mental kraft att ta av. Jag bedömdes av ett smärtteam för ett år sen. I formulären markerade jag värk i alla muskler, leder och inre organ. Brännande, stickande, ilande, strålande, huggande. Tröttheten togs inte upp i så stor utsträckning, men den fanns där lika tung då som nu.

Hoppet

Det senaste året har jag hittat hopp. Jag har gått i basal kroppskännedom, medicinsk yoga, tränat djupavslappning, lärt mig att vara mjuk och inkännande mot min kropp, känna ödmjukhet inför mig själv och det jag ändå klarar av. Jag har lärt känna min kropps gränser, blivit starkare av både styrketräning och promenader efter kroppens ork. För allt handlar om det: att jag måste lyssna in vad kroppen säger. Varje dag, varje minut, vid varje aktivitet.

Inflammationer

Det finns fortfarande alldeles för lite forskning kring vad som utlöser fibromyalgi, hur sjukdomen fungerar och hur det hänger ihop. Den teori jag själv känner igen mig mest i är den om att det är en inflammation i centrala nervsystemet. Att det nervsystemet är så irriterat och överansträngt av stress att smärtsignalerna skickas ut för minsta lilla. Och det är också inflammationer jag oftast får. I benhinnorna, i senfästen, i händer, i nacke och höfter. Värken stannar sällan länge på samma ställe, om jag inte har tagit ut mig alldeles. Efter en nattsömn har min värk flyttat sig till någon annan del av kroppen. Så är det oftast.

Tröttheten

När det gäller tröttheten så hjälper inte sömn alls. Det är inte en sådan trötthet. Tröttheten är en konsekvens av smärtan men också ett eget symptom. Däremot kan tröttheten bli värre om jag sover dåligt. Tröttheten är alltid där. Varje morgon jag vaknar är det som att jag är lika trött som när jag gick och la mig. Ibland tröttare.

Tröttheten har ibland många likheter med människor som drabbats av hjärnskador. När intrycken blir för många slutar hjärnan fungera. Jag brukar kalla det för fibrodimma. Tankarna orkar inte nå varandra. Jag får tunnelseende. Jag tappar ord, tappar tråden, får dimsyn och som ett svagt lock för öronen. Det som hjälper då är att jag blundar, djupandas och helst sover en stund.

Rösten

Det mest handikappande symptomet är när andnings- och halsmuskulaturen ger vika. Ofta när jag umgås med vänner, sitter på ett möte eller har ett viktigt samtal. Så lägger rösten av. Jag blir först hes, sen börjar jag hosta och till slut får jag svårt att andas om jag inte blir tyst. För mig som är en oerhört social människa är det väldigt svårt när det händer. Jag försöker sjunga lite nu för att stärka de musklerna och hoppas att det kommer ge resultat. Så som annan träning gett och ger resultat.

Symptom

Här nedan (och bilden ovan) ser ni hur det såg ut för ett år sedan. Några av dessa är borta idag, eller så vet jag åtminstone hur jag ska få smärtan att minska. Det går att bli så mycket bättre, med rätt vård. Med träning i myrsteg och stöd för att orka ta sig till den formen. Det tar tid. Jag har en lång väg kvar innan jag är i den form som jag behöver vara i för att orka leva ett fullvärdigt liv.

IMG_6083

Tack till alla vänner som står kvar när min ork ger vika, när sjukdomen har sina värsta sidor och jag försvinner bort med den. Tack för er flexibilitet och er uppmuntran. För er som bekräftar att ni ser min kamp och hejar på mig, ni som är nära och ni som är längre bort.

Läs gärna mer på fibromyalgi.se och när någon säger att fibromyalgi egentligen inte finns – reagera. För alla de drabbade som inte orkar försvara sig.

Author

Wilda Kristiansson, 30 år. Högkänslig, introvert socionomstudent bosatt i Eskilstuna. Skriver bok, testar DIY, fotograferar, reflekterar och växer ur trauma.

avtryck

  1. Jag har också fibro. Känner igen mig i mycket av de du skriver. Jävla skit sjukdom. Själv ligger jag helt utslagen av smärta idag. Många kramar till dig

    • Önskar att du inte kände igen dig och att du inte behövde ha så ont. Hoppas du har fått bättre dagar sedan dess. Kram!

Lämna ett avtryck

%d bloggare gillar detta: