Jag vill säga något om att vara kroniskt sjuk och att kämpa för ett friskt liv ändå. Jag vill berätta om när kampen slår undan benen för en. Jag dricker min grönkålssmoothie framför morgonnyheterna, under en mjuk filt. Ögonen är trötta av läsande, och tårar. Ni som har följt mig på Instagram Stories vet. Det är bra nu. Det var ingen självklarhet.

Att studera i långsammare takt

I höst börjar praktiken för socionomprogrammet. Jag har lyckats arbeta fram en modell för att jag ska få ihop det, trots att jag inte har arbetsförmåga för 100 %. Jag kommer att läsa 75 % av kursen i höst (20 timmar praktik/vecka och alla seminarieuppgifter) och resten våren 2020 (12 timmars praktik/vecka + vårens kurser). Det känns genomförbart. Tufft, men genomförbart.

Nyligen fick jag också veta att jag har möjlighet att få fullt studiemedel trots att jag läser på en lägre takt. Om jag kan få ett intyg på att min sjukdom/funktionsnedsättning gör att 75 % för mig är som 100 % för en frisk person. Och så är det ju, eller kanske mer 125 %.

All vård jag kan få - reaktionista.se

”Jag har fått all vård jag kan få”

I måndags hade äntligen uppbådat kraft att ringa till smärtmottagningen där jag gick under 2013-2015. Där lärde jag mig att acceptera smärtan, lära mig att leva med den. Där bestämde jag mig för att inte ge upp drömmen om ett ”friskt liv”. Min förmåga att ta hand om mig själv ökade från 27 % till 97 % på mindre än två år. För att jag gjorde allt jag kunde och lite till.

I måndagens samtal med sköterskan höll jag länge tillbaka tårarna. Jag har blivit så illa behandlad av vårdcentralläkare sedan jag slutade på mottagningen. Det lät som att jag behövde gå igenom det igen. I mitt känsloliv återkom känslor av att bli kränkt, hånad, skadad. Triggertest utan samtycke och att inte bli tagen på allvar. Och nu kanske jag behövde göra det igen, för att få en remiss till smärtmottagningen.

Sköterskan frågade vad som hade hänt de här åren, vilken vård jag hade fått och hur jag hade försörjt mig. Jag sa som det var: ”Jag har redan fått all vård jag kan få hos er och sedan dess har jag kämpat själv. Jag kommer inte bli friskare. Jag är ju kroniskt sjuk”. En tålmodig sköterska fick ta emot min förtvivlan och sa ”Jag kan ta upp det med läkaren, men jag lovar inget”.

Efter tårarna kom medvinden

Jag grät i flera timmar efteråt. För att det känns som att jag kämpar i konstant motvind. Som att det inte ska gå att leva det här friska livet med mina diagnoser. Jag vet att många inte kan det, men det måste ju få vara olika. Jag har accepterat att jag kommer att vara trött och ha ont i resten av mitt liv, men det betyder inte att jag tänker ligga hemma och ge upp vad jag vill göra. Som en person på smärtmottagningen sa när jag var där: ”Har du mindre ont om du ligger hemma i soffan eller när du är ute och gör något roligt?”. Efter den devisen lever jag sedan dess.

Och sen igår. Så hade jag ett meddelande på min telefonsvarare. Om att jag hade fått en tid. Min gamla läkare, den bästa jag träffat, hade sagt ja. Han gjorde ett undantag. Han ska hjälpa mig med ett intyg. Medvind.

*glädjedans*

Jag ska få träffa en läkare där jag själv inte behöver vara läkare. Där han kan mer än jag kan, och kan förklara för mig och andra hur min kropp fungerar och varför. Jag kan gå dit och känna mig trygg istället för rädd. Jag kan lita på att han vill hjälpa mig. Och jag behöver inte bli sjukare av det.

Tack livet. Allt blir bra.

Den politiska och sociala aspekten av detta tar vi en annan gång. För det är så klart helt orimligt att en kroniskt sjuk person ska stå utanför samhällets skyddsnät för att den inte kan få någon mer vård.

10 kommentarer

    • Det är verkligen svårt att bli tagen på allvar ibland. Jag ser mig inte som sjuk som jag var förr, men det är viktigt att jag får det här intyget för att kunna fortsätta fungera. Jag tror verkligen att jag är i rätt händer nu så det ska bli fint att träffa läkaren imorgon. Önskar att du hade en annan erfarenhet. Tack för din omtanke. Kram!

  1. Känner igen din frustration, har känt liknande idag. Jag har aktivitetsersättning och vill börja en utbildning till hösten men när jag pratade med FK idag fick jag veta att det inte är säkert att jag får prova ens… trots alla framsteg jag gjort, trots att de med koll säger att jag kommer klara det. Arbetsförmedlingen måste utreda min arbetsförmåga och är den för dålig enligt dem får jag inte gå utbildningen, är den istället för bra får jag gå den men utan att få en ersättning som går att leva på under tiden. Lycka till att betala hyra och mat på 4000 i månaden liksom…
    Men jag är glad att det löste sig för dig! Det ger hopp om att det finns bra folk därute. Kanske är min nya handläggare en sådan, och det här löser sig.

    • Det är jättemärkligt att det är sådär. Jag vet många som läser varannan kurs och praktiserar resten, får behålla sin aktivitetsersättning och ha den vilande under studieveckorna. Det borde verkligen gå att ordna, om inte annat så att du kan läsa i långsammare takt. Kolla upp den möjligheten om du orkar! Men en sak förstod jag inte riktigt, för du får väl CSN de veckor du studerar i så fall? Både lån och bidrag blir över 10 000 kr. För mig är sommaren alltid svårast men jag brukar kunna få ihop det om jag lever knapert. Jag hoppas verkligen att din handläggare ser längre än just nu och ser hur en utbildning kan leda dig vidare mot självständig försörjning – vilket ju är målet med dessa bidrag ändå.

  2. Vilken emotionell resa det var att läsa detta. Gåshud nu, och klump i halsen. Och så glad för din skull.

  3. Vilken lycka och lättnad i allt det jobbiga, jag är så glad att han kunde ta emot dig! <3

Lämna ett avtryck