Jag har sjukdomen fibromyalgi. Efter år av stress och psykisk ohälsa är det resultatet. Mitt smärtsystem har havererat. För även om värken sitter i armar, ben, nacke, axlar… så är det ett stressat nervsystem som skickar felaktiga smärtsignaler till dessa kroppsdelar. Som Sveriges fibromyalgiförbund skriver handlar det om att det centrala nervsystemet har blivit överkänsligt och skickar förstärkta och för många smärtimpulser till hjärnan. Det skapar också en enorm trötthet.

Fibromyalgi - symptom och smärtlindring

Att ha fibromyalgi är som att gå runt med en ständig influensa och dessutom känna det som om du har blivit rejält misshandlad. Varje dag. Symptomen varierar från person till person, men de stämmer överens mycket. Ett tydligt mönster är om jag går väldigt snabbt, gör en rörelse i stressat tillstånd eller upprepar rörelsen för länge så får jag ont. Det finns dock en viss fördröjning på smärtan. Det brukar kännas först nästa dag.

Jag skrev ner mina symptom inför ett läkarbesök för snart ett år sedan. De stämmer fortfarande.

Dagliga symptom: trötthet, matthet, febertoppar, huvudvärk, kraftlöshet i muskler, knakande leder, ledvärk i händer och fötter, värk i rygg, axlar, nacke och ländrygg, illamående, värk och ilningar i smalbenen/skenbenen, känslig hud, brännande känsla i huden, känsla av svullnad i kroppen, svettningar, svårt att greppa saker med händerna, knäna låser sig när jag går i trappor, kalla händer och fötter, feberliknande värk (stickande).

Någon gång i veckan: ledvärk utöver händer och fötter, svårt att sova av värk, knän/handleder viker sig, strålande smärta i armar och ben, ilningar i bröstkorgen, svårt att andas, plötsligt pulspåslag, yrsel, dimsyn, oförmåga att tänka klart, svårt att formulera mig, bortdomningar (ben, händer, armar, fötter), stickningar i händer och fötter, frossa, klåda.

Vid överansträngning: kramp i muskler, sendrag, svimningskänsla, utmattning, ont i luftrör, lungor om jag pratar för mycket, tappar rösten, kan inte lyfta armarna, kan inte gå (oftast kan jag backa, men inte ta mig framåt).


Så vad gör jag för att må bättre?

Lyssnar på min kropp. Lättare sagt än gjort, men om jag kör över min kropp och gör sådant den inte orkar skriker den ännu högre efteråt. Ibland är det värt det, om jag har beräknat det och det är något jag verkligen vill göra. Det förbättrar min motivation och då kan det vara värt mer värk.

Planering. Att planera vardagen och att hantera stress på det sättet är ett av de bästa verktygen jag har. Jag skriver listor, gör scheman, är förberedd. Om något blir en “sista minuten”-grej måste jag avbryta det. Jag får inte stressa på det viset. Då skadar jag mig. Att hitta alternativa vägar för hur just jag kan delta i aktiviteter även när värken är som värst har hjälpt mycket. T ex att närvara på möte via Skype istället för på plats.

Värme. Det lindrar min värk allra bäst. Jag sover med värmefilt och sitter ofta med den för att förhindra att frysa. Jag har en värmedyna som går utmärkt att linda in en arm i eller lägga mot nacke/rygg. Jag har värmeplåster som utsöndrar värme i 8 timmar, oftast använder jag dem i ryggpartiet. Ett varmt bad funkar för stunden, men ger ingen längre smärtlindring. Varma kläder är förstås A och O.

Krämer. Jag använder ibland Zon eller Voltaren-kräm för att mildra värk som jag knappt står ut med. De hjälper också när det känns som om nerver är i kläm. Icepower-kräm använder jag främst till fotlederna, skenbenen och handlederna på natten för att kunna somna när det är som värst.

Jag har tack och lov inte så ont att jag tar några starka smärtstillande än så länge, eller så har jag så ont men vägrar medicinera. Jag tänker medicinvägra så långt det är möjligt.

4 kommentarer

  1. hej ..läste om dig, jag är dubbelt så gammal, men fick fibro år-2013 och har många symtom av dem du nämnde, det är mycket jobbigt..var du andfådd också..är du det ofta? ja det är en hemsk värk, ja som influensa..säger jag med,,går ej bli av med detta..och enorm trötthet, svårt att sova, ja klåda har jag..under armarna..svag i armar o ben.värk musklerna..mm..

  2. Hej! Jag har nyligen fått samma diagnos som dig. Vad hjälper och hur får man bort smärtan? Värktabletter fungerar bra men det går ju inte i längden
    //Mia

    • Hej Mia! Jag beklagar verkligen att du har behövt drabbas av denna hemska sjukdom. Jag har själv aldrig trott på medicin som lösning och har därför inte använt det. Jag har nog inte det svar du vill höra, eller det svar jag ville höra, när jag fick diagnosen. Men jag vill ge dig det ärliga svaret, för det var det som hjälpte mig. Smärtan går inte att ta bort. Den går att lära sig att leva med. Nu, många år senare, känner jag sällan smärtan som något som stör mig. Kroppen har vant sig vid att den finns där. Jag har lärt mig att se bortom den och accepterat att den alltid är med mig. Jag gick i en terapiform som kallas ACT. Det finns en bok i ämnet av Rickard Wicksell som hjälpte mig, tillsammans med kuratorssamtal och kroppskännedom via fysioterapeut. Min kurator frågade mig den tuffa frågan “Har du mer ont om du är ute med vänner och har roligt än om du ligger ensam hemma i soffan?” och sanningen är ju att när jag gör saker jag mår bra av och fyller livet med mening så blir det lättare att leva med smärtan. Jag har skrivit mer om det här:

      https://reaktionista.se/jag-har-inte-rad-att-lyssna-pa-smartan/

      https://reaktionista.se/fibromyalgi-behandling-som-fungerar/

      https://reaktionista.se/acceptera-smartan-bestam-dig-for-att-leva-meningsfullt/

      https://reaktionista.se/smartan-bleknar-i-livets-skugga/

      Så nej, smärtan går inte att ta bort. Att lära känna sin kropp och att acceptera att den har ont, försöka dela upp livet i snällare mindre moment, hålla igång aktiviteter och snäll träning som inte är statisk utan mer i rörelse, meditera, yoga, vila ofta, ta promenader, göra meningsfulla roliga saker och skala bort energitjuvar. Lite i taget. Och gråta, klaga av sig och sen försöka hitta det som gör en gott i livet och fylla hjärnan med sådant. Då bleknar smärtan med tiden, för den blir inget hinder. Men tillåt dig att reagera. Det är också en sorgeprocess, att få en diagnos som innebär en livslång smärta. Det betyder inte att livet är kört, men det är okej att känna det så. Jag vet att det finns ett sätt att leva med det som till och med kan göra livet mer rikt just för att det är svårt att ta det för givet. <3

Kommentera